대전보건대학교 전자책도서관

책소개

전교 1등, 학생회장, 서울대 입학, 누구보다 성실하고 열정적으로 살아왔지만 남은 건 아픈 몸뿐이었다. 저자는 열여덟 살의 나이에 면역계가 스스로를 공격하는 병인 희소 난치병 ‘루푸스’를 진단받았다. 공부든 취업이든 남들처럼 빠르게 성취하고 싶은 마음을 구깃구깃 접어둔 채, 이십 대에 투석과 신장 이식을 거치며 질병과 장애를 받아들여야 했다. 아픈 몸과 성장하고 싶은 마음 사이에서 헤매다, 더 이상 아픔의 원인을 스스로에게 찾지 않으려 십 년간의 투병기를 써내려갔다. 어린 나이부터 오롯이 아픔을 감당하며 살아온 저자의 글은 질병, 고난, 고통, 장애가 누구에게나 찾아올 수 있음을 깨닫게 한다.
아픈 몸에 좌절하면서도 한없이 살고 싶은 마음을 부정할 수는 없었다. ‘병’과 ‘몸’에 관한 이야기 말고도, 사랑하는 것과 잘하는 것, 즐거운 순간과 성장하고 싶은 마음이 있다는 걸 외면하지 않기로 했다. 숨만 쉬는 하루를 보내더라도, 그 무엇도 증명하지 못하는 몸이 되더라도, 매일 조금씩 용기를 내보기로 한다. 저자가 건네는 삶을 향한 질문과 소망은 각자가 가진 아픔을 돌보게 하며, 내일을 힘껏 살아갈 힘이 되어준다.

저자소개

희우
울면서도 뚜벅뚜벅 어두운 터널을 걷는 사람. 전교 1등, 고등학교 최초 여성 학생회장, 서울대 합격까지. 오버 스펙으로만 살다가 열여덟에 희소 난치병 루푸스 신염을 만났다. 자신을 공격하는 면역계를 달래기 위해 열심히 살지 않으려 애쓴다. 아픈 몸과 그럼에도 성장하고 싶은 마음 사이에서 훌륭한 중재자가 되는 것이 단 하나의 소망. 악착같이 오늘의 기쁨을 발견하는 것이 취미이다.
스물일곱, 결국 양쪽 신장 모두 기능이 소실되어 복막 투석을 시작했다. 오랜 시간 병의 원인을 스스로에게서 찾으며 몹시 외로웠기에 진한 고백을 여기 적어두었다. 말하지 않아도 이해받는 마음은 몹시 귀해서, 외로운 누군가의 곁에 자신의 울음이 조용히 닿기를 바라는 마음으로 썼다.
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대한민국의 전 축구선수, 축구 지도자. 충남 서산에서 태어나 축구를 하기 위해 중학생 시절 홀로 춘천으로 이주했다. 춘천고등학교 졸업 후 명지대학교에 입학했으나 그해 상무에 입단해 3년간 상무불사조 소속으로 뛰었다. 이후 현대호랑이(현 울산현대), 일화천마(현 성남FC)에서 프로선수로 활동했다. 일화천마의 창단 첫 승, 결승골의 주인공이기도 하다. 1986년, 87년 국가대표 B팀으로 선발되는 등 활발한 경기력을 보이던 중 아킬레스건 부상으로 1990년 이른 은퇴를 했다.
은퇴 후 생계를 위해 일용직, 막노동 일을 찾아 하면서도 축구만 생각한 그는 자신의 부끄러운 실력을 반추하며 ‘기본기’의 중요성에 집중했다. 선수에게 가장 필요한 것은 기본기와 인성이라 보며, 꾸준하고 끈질긴 노력, 감사와 존중의 마음, 겸손하고 성실한 태도를 강조해왔다. 그 생각을 바탕으로 두 아들의 축구를 직접 지도했고, 유소년 축구 교육 센터 ‘손축구아카데미’를 설립했다. ‘배우는 사람보다 가르치는 사람에 대한 교육이 더 중요하다’는 생각으로 지금도 독서와 운동, 훈련 프로그램 개발에 힘쓰며, 축구선수 아들 케어에 매진하고 있다.
오늘날 어린이 5명 중 1명은 생각하고 표현하는 방식이 불편하거나 현실에 도전적이라는 이유로 학교와 사회에 적응하지 못한 채 몸살을 앓고 있다. 이들의 신경학적 ‘다름’은 ‘결핍’으로 평가받는 현실. 이들의 부모 역시 ‘우리 아이가 학교를 제대로 졸업할 수 있을까?’, ‘훗날 직장에 다닐 수는 있을까?’, ‘어른이 되어서 혼자 지낼 수 있을까?’ 알 수 없는 미래에 대한 고민으로 남들보다 더 많이 불안해하고 걱정한다. 방향도 모른 채 아이에게 맞는 길을 찾기 위해 여기저기 부딪쳐본다.
이 책은 아이들이 ‘정상’이라는 틀에 맞춰 불편함을 감수하는 것이 아닌, 사회의 한 일원으로서 자신이 원하는 것을 할 수 있도록 그들을 돕는 방법을 제시한다. 책 속에 담긴 18가지 실천 양육법들은 아이의 진단명을 붙들고 고민하기보다 아이가 타고난 대로 인정받으며 행복하게 살 수 있는 방법을 찾고자 하는 부모들에게 길잡이가 되어줄 것이다. 아이와 부모가 함께 성장하는 새로운 양육의 길로 안내한다.

프롤로그
1장 내 몸에는 호스가 달려 있다
대신, 살아갈 수 있게 되었다
오래달리기를 잘했던 아이
병으로 가는 길인 줄도 모르고
우리는 한참을 몰랐잖아
미안해, 엄마
사람들은 자꾸만 나를 못 알아봤다
나보다 커버린 동생
결코 무너지지 않는 상대
2장 서울대 희소 난치병 학생
오래된 배터리
부러진 의자
대충 살 수 없는 나
오해와 고백 사이
반짝이던 여름날의 나
일어나지 않을 일은 아무것도 없어
어떻게든 살아야 했다
더 이상 빛나지 않아도 괜찮아
인생을 유예할 수는 없으니까
3장 투석을 시작하다
나의 삶이 점점 좁아졌다
나는 나를 죽여왔는지도 몰라
수술장에서의 위로와 달라진 나
험난한 투석 적응기
장애인이 되었다
병이 내가 되지 않도록
이기적인 딸이 되어간다
당연한 사랑은 없다
별일 없는 삶
콩 한 쪽도 나눠 먹는 사이
너의 용기에 기대어
새살이 돋아난 자리
엄마가 보내는 편지
에필로그

책소개

저자소개

목차